抗nmda受體腦炎/罕見疾病|確診方式、治療過程、費用【艾樂】ElvanPlanet

Hello~ 大家好 我是艾樂我收到一些留言在我的罕見疾病抗nmda影片底下有一些人留言說自己的家人啊 或者是大部分都是家人啦家人得到這樣的疾病之後很困擾,不知道怎麼辦然後還有一些人寫信給我,那我覺得我在這邊想要再拍一支影片來跟大家說明一下這個病是怎麼樣確診的,然後他的治療有哪些步驟然後還有他的費用是怎麼樣的如果你對這個有興趣的話,就看下去喔首先,我先跟大家分享一下我個人是怎麼檢查出抗nmda受體腦炎這個病,怎麼確診的我是抽脊椎液或骨髓液就是從我的脊椎裏面的那個液體裏抽出來的一個這個東西是可以百分之百可以幫你確診的一般來說,抽血液是完全抽不出來東西的幾乎很少的機率會被抽到有這個抗體的存在所以一定要抽脊椎液有些人抽脊椎液,可能怕說會癱瘓或什麼但是機率其實非常非常非常非常的低對,也有新聞說有人推拿,推拿到脊椎夜跑出來外露也有,但是機率真的非常非常低所以才會上新聞嘛對,所以就是這個機率是很低所以如果你真的得了這個病,要確診的話我建議你還是去抽脊椎夜是比較好的保障那第二種確診方式呢,就是除非你檢查到了畸胎瘤因為這個並的來源是從那個卵巢的畸胎瘤(女性)那等你的卵巢裏檢查出畸胎瘤的時候其實你的情況已經是比較危急的危急的一個情況,比較嚴重了那我是建議你不要等到你長出那個畸胎瘤了之後檢查出來,才去被確診最好是,你的醫生或是你身邊的人懷疑你有這個病的話那你要去抽脊椎夜,然後確診之後,就知道是不是當然第二種方法就是,如果你有畸胎瘤的話你被檢查出來有畸胎瘤,一定要先把畸胎瘤拿掉是最好然後再進行接下來的治療接下來我要回答的問題是有哪些治療的方式還有他們的風險以及費用那第一種治療呢,就是血漿置換那這個治療就是完全健保給付的所以你不用付任何一毛錢
但他的風險相對來說是比較大那風險是什麼呢?就是你有可能會有血栓的情況就像我現在這樣就是有血栓血栓就是你的血管不流通(有血塊)那你在做血漿置換的時候,其實就是有一點像換血洗腎的那種機器在清理你的血,但是你的腎是好的所以你的血要流通anyway 就是幫你換血就對了這個風險是相對來說比較高但是是完全健保給付,不用付錢的那第二種方法呢就是打免疫球蛋白這個是要付21萬左右自費的,不包含住院的費用或者是其他的費用。完全是給治療,免疫球蛋白的費用免疫球蛋白也是用來治療腫瘤或癌症病患的治療方式他是比較直接,然後有效果的然後風險也是比較低,因為他就是以打點滴的方式那我後來這個血漿置換沒有成功之後我就改打免疫球蛋白,然後我就好了這都是第一線治療第一線治療做完之後,如果你沒有得到明顯的改善的話還有第二線治療那就會打另外一種免疫點滴那個免疫點滴也是給癌症病患的免疫點滴那個就是要看你的情況,也是要自費的可能要打兩個月到六個月左右好的,那我現在順便來分享一下我現在服用的一些藥給大家看好了因為我之前一直是有一個癲癇的症狀那我收到有病患家屬來信說他的家屬是沒有癲癇症狀的所以這個也是有可能那癲癇症狀可能也是後面陸續才會出現因為每個人的症狀可能都不太一樣所以如果你懷疑你有這個病,我蠻建議你去檢查看看我的藥呢,就是我現在一直還是有在吃我已經吃了
大概從八月一直吃到現在已經大概吃了四個多月了四、五個月四個月左右一直吃這個解除焦慮的藥一個小的白色藥丸,叫做erispan癒利舒盼錠,每兩餐吃一次還會吃keppra,keppra就是防止癲癇的藥那這個都是病好了之後,還是要一直不斷服用的藥我同時還在吃blood thinners就是把我的血栓清除的藥好啦~那會想拍這支影片也是因為想把這些資訊更清楚的告訴你們所以如果說你們大家還有其他的問題歡迎你們在底下留言給我然後我會盡可能的回答你們、幫助你們然後希望大家都可以健健康康的不要再得這個病了因為這個病真的是非常可怕不只你自己,得病的人自己痛苦之外他身邊的人,像我當時,我身邊的人可能我媽媽,她不能做她平常做的事情一定要一直不斷地照顧我這就是這個病的一個下場那所以就是希望大家都可以注意好然後不要拖延到治療的時間然後。對然後,謝謝你們對我的關心

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